Denisa

29-Oct-2008

Traiam si noi o data
O viata linistita,
Dar fericirea noastra,
Acum nu mai exista.
Din umbra-ntunicata,
Un val greu al tristetii,
Se lasa-asupra noastra
Si schinba cursul vetii
Caci din dragostea noastra
Ce inca mai exista,
A aparut Denisa,
Ofata ce e trista.
Caci boala blestemata,
Fenilcetonurie,
I-a snuls din brate fetei,
Scumpa copilarie.
Ce boala nemiloasa,
Ii sta mereu in cale :
Cu raul ce il face ,
Vrea sa o doboare.
Si lacrimile-s multe,
Dar Dumnezeu le stie,
Si-am vrea ca sa ne scape,
Fiica de-asa urgie.
Mereu in mintea noastra-i aceas intrebare
De ce Denisa noastra?
De ce Denisa oare?
Nici stiinta avansata,
Nu are frau sa-i tie,
La boala ucigasa,
Fenilcetonurie
O mica licarire,
Ar fi de undeva,
O hrana speciala,
Ar mai salva ceva,
Dar raul cind apare,
Nu-i singur niciodata,
Si ne aduce-n casa,
O alta veste proasta:
Ca hrana pt fata,
E una speciala,
N-o vom gasi vreodata,
Aici la noi in tara.
Dar hrana este scunpa,
Si banii sunt putini:
Mai vin sa ne ajute
Si prieteni, si vecini,
C-un ban mai mic sau mare,
Si noi le multumim.
Va multumim si voua.
Acei care cititi,
Lasati in contul nostru
Atat doar cat doriti.

Copiii cu fenilcetonurie pot fi salvati
Dupã cum se stie, fenilcetonuria (prescurtat: PKU, de la englezescul phenilketonurie) este o boalã geneticã si constã în incapacitatea organismului de a metaboliza complet proteinele, fenilalanina din structura acestora. Produsii ce rezultã din metabolizarea incompletã a proteinelor au efect degenerativ asupra sistemului nervos. Totusi, PKU este una din putinele boli genetice în care un anumit tratament dietetic conditioneazã dezvoltarea neuro-psihicã (aproape) normalã a bolnavilor. Suferinta aceasta este destul de des întâlnitã. În Europa, frecventa fenilcetonuriei este de unul la 10.000 de nou-nãscuti. În tara noastrã - conform statisticilor Centrului de Diagnostic si Tratament PKU din Cluj-Napoca - se înregistreazã cca un caz la 7.500 de nou-nãscuti. Tratamentul constã în respectarea regimului alimentar cu administrarea preparatelor dietetice sãrace în fenilalaninã (Phe). Laptele fãrã fenilalaninã constituie suportul dezvoltãrii copilului în conditiile regimului sãrac în proteine. De aceea, în numeroase tãri, au luat fiintã asociatii ce formeazã reteaua PKU Life care se preocupã de utilizarea cât mai largã a testului Guthrie pentru depistarea nou-nãscutilor cu aceastã afectiune, iar celor cu fenilcetonurie - sã li se asigure suplimentele alimentare speciale, necesare dezvoltãrii lor normale.
În octombrie 2005 a luat fiintã si la noi, la Oradea, asociatia "PKU Life România". Reunind persoanele cu fenilcetonurie si familiile acestora, asociatia militeazã pentru a oferi sansa de a rãmâne normali si copiilor cu aceastã suferintã din tara noastrã. Cu atât mai mult, cu cât, în România, testul pentru depistarea bolii se face numai în trei judete si în Capitalã, iar Ministerul Sãnãtãtii Publice asigurã preparate fãrã fenilalaninã doar în proportie de 10% fatã de necesar.